Ты мне нужна, мама! (о детях-аутистах)

С согласия моей коллеги по перу решила опубликовать ее реальную историю, не всю, конечно, а небольшой фрагмент. Катя Минорская — необыкновенный человек. Она многое пережила в жизни, но удары судьбы ее не сломили. Она с достоинством и улыбкой на лице идет по жизни вперед. У нее сердце, способное вместить боль другого и дать то нужное тепло, любовь и нежность, без которых жизнь перестает быть смыслом.

Я очень счастливая мама: у меня есть сын Тихон, которого бесконечно люблю. Я очень счастливая женщина: я научилась главному – любить.

Если подумать, счастье – это ощущение границ смысла: когда тебе уже не нужно осваивать просторы жизни вширь, когда развитие чувств направлено в глубину. Это не так бросается в глаза, как, например, рост материального благосостояния, но это весомее и значительнее, за что я очень благодарна моему сыну – изменившему мою жизнь, наполнившему её настоящему смыслом.

…Когда мне было лет 17 – на втором курсе института, я, помню, металась в поисках этого пресловутого смысла жизни: влюблялась, бегала на дискотеки, искала единственную любовь, а параллельно (спасибо моей однокурснице и подруге Вике Благовестовой) ездила иногда по выходным в город Дмитров в интернат для детей инвалидов – просто, чем-то помочь. И тогда же задумалась: почему этих детишек бросили? Ведь далеко не все их родители – алкоголики.

Большинство – приличные с виду люди, которые просто не захотели жертвовать «карьерой и благополучием». Мне всегда было интересно: КАК эти родители живут дальше? Снятся ли им сладкие сны? Как они могут спокойно спать, есть, смотреть кино, зная, что их малыш – такой слабый, уязвимый, такой нуждающийся в тепле и заботе – живёт где-то далеко в интернате, где единственная на много детишек няня просто физически не может дать им не только тепла и любви, но и необходимой заботы: один весь день ходит в одном памперсе, другой с неумытым личиком сидит с своей инвалидной коляске… Я тогда, в 17 лет вдруг подумала, а если у меня родится такой вот – особый ребёнок, с каким-нибудь синдромом, вроде Дауна — что я сделаю?

Я тогда содрогнулась от мысли, что смогу его отдать. Отдать, предать своего ребёнка – это приговор – и ребёнку и себе. А в 27 лет у меня родился мой любимый сынуля Тиша, и нам поставили РДА –ранний детский аутизм, который и стал причиной нашей дальнейшей инвалидности.

Да, для всего мира, кроме меня, мой сын — инвалид, умственно отсталый, аутист. Потому что он не умеет говорить, обслуживать себя и выражать свои чувства, эмоции и желания привычными для окружающих способами. А для меня он – любимый человек, который даёт мне силы и наполняет жизнь радостью одной своей улыбкой.

И мне бывает по-настоящему больно только в двух случаях: когда мой сын болеет (а я при этом не понимаю, что его беспокоит) и когда мы сталкиваемся с пошлыми и бессердечными стереотипами окружающей реальности.

Знаете, что больше всего удивляет и возмущает родителей особых детей? Нам не верят, что мы любим своих детей. А я счастлива только, когда он рядом со мной, скучаю, даже уходя из дома на пару часов. Люблю, когда мы бродим по улицам за руку и я чувствую тепло его ладошки. Вот так же – улыбаясь и за руку мы приходим на ВТЭК – комиссию по инвалидности, необходимую формальность, которую приходится проходить несколько раз, так как получить постоянную инвалидность с первого раза трудно даже детишкам с тяжелыми диагнозами.

И вот мы входим, сынок прижимается ко мне –за столом сидят много незнакомых тёть, они смотрят на нас холодными и усталыми глазами. Я их понимаю, они профессионалы, сочувствие им уже давно не свойственно. Но мы о нем не просим. И они говорят мне, держащей любимого сына за руку: «Мамаша, а Вы не хотите сейчас оформить его в специнтернат? Родите потом здоровенького!» Сын отводит глаза и я вижу в его глазах слёзы – я знаю, он все чувствует и понимает, я прижимаю его крепче и выхожу за дверь. Я бы сказала, что в этот момент ненавижу этих тёток, но мой Тишонок, маленький девятилетний мальчик, приучил меня прощать людей. Я разучилась ненавидеть. Мне жаль их – как слепых, не прозревших котят. И другие родители тоже слышат такое не раз от разных «сердобольных» людей –психологов в районных соццентрах, от врачей в поликлиниках и просто от знакомых. Но мы не «мамаши»… Мы – мамы. Мы не относимся к детям, как к черновикам, или товару – мы их ЛЮБИМ… Отказываемся от карьеры? Ну и что? Кто сказал, что эта тщеславная офисно-светская суета наполнена бОльшим смыслом, чем жизнь рядом со своим ребёнком, чем ежечасное служение любви – настоящее, требующее терпения и самоотдачи и при этом наполняющее жизнь смыслом и светом.

До рождения сына я была тележурналистом, телеведущей, успешным сценаристом. Бросила всё это не раздумывая. Иногда – пишу, даже издала книгу – отказалась от карьеры, но не от таланта, а это разные вещи. Настоящая любовь – она даёт силы, даже когда, казалось бы, нет ни сил ни времени – можно оставаться красивой, талантливой…и молодой – без дорогих СПА-процедур. А та, другая шумная жизнь «в обществе» — это просто мишура, развлекающая, временами приятная, если нет другого, более важного смысла.

Из моей жизни сразу ушли ненужные, пустые, иллюзорные связи, остались только добрые настоящие друзья и – спустя годы – появился достойный мужчина рядом. У нас нет помогающих нам бабушек, мы живем в однокомнатной квартире нам бывает очень трудно. Но все эти трудности – ерунда. Я точно знаю это. И точно знаю, что из прожитых 37-ми моих лет, счастье моё отсчитывается с 27-ми – когда появился мой ребёнок. Я открылась, я увидела мир – каким он есть, поняла себя и научилась любить.

И всем родителям особых детей хочу сказать только одно: относитесь к реальности с юмором, в ней всё так перепутано. Кто более нормален – человек с двумя руками и ногами и двумя высшими образованиями, отдавший в детдом своего ребенка, или малыш, не умеющий говорить, читать и писать, но меняющий мир вокруг себя в лучшую сторону? Эти дети — вообще ДЕТИ — испытывают мир на прочность и пока мир способен пульсировать рядом с ними теплом – он имеет шанс на будущее.

А ещё… Родители, помните, что ваша любовь – она отогревает и даёт жизнь. Только в любви – жизнь.

Когда моему сыны было полтора года, специалисты по аутизму сказали, что мне бессмысленно ждать от него ласки, что все аутисты эмоционально холодны, что он всегда будет вырываться из моих объятий, отводить глаза и никогда не будет улыбаться. Но это НЕ ПРАВДА.

Любовь способна отогреть любую душу, даже такую закованную во льды – каковой считается душа аутят. И теперь – спустя несколько лет – мой сынуля обнимает меня, улыбается и заглядывает мне в глаза. И я очень счастливая мама.

Любовь способна отогреть, да. А без нее дети обречены. Это очень страшное слово – но те, кто собирается отдать своего ребенка в интернат – должны прочувствовать это слово, прежде чем совершить эту роковую ошибку. Детишкам-инвалидам – как никому другому, нужна любовь.

С нами на занятие ходит десятилетний мальчик – Матвей. Он худенький, с огромными карими глазищами и стрижкой Димы Билана. Он тоже аутист – что у него в голове творится – никому неведомо, он не говорит и редко смотрит в глаза. Он таким родился – особенным, особо беззащитным ребёнком. А когда ему было 6 лет, мама посадила его в кресло перед собой, позвала мужа и свекровь, ткнула в Матвея пальцем и сказала: «Ради НЕГО я своей жизнью и карьерой жертвовать не собираюсь! Надо уметь отказываться от неудачных черновиков!» — встала и ушла навсегда. Не алкоголичка, нет. И с тех пор – вот уже пятый год – ни открыточки, ни подарка, не говоря уж про деньги… А мальчик тогда склонил голову и первый и последний раз в жизни произнёс: «Мама». Потом подошел к окну и несколько часов простоял возле него. А потом месяц у него была высокая температура – не от болезни от какой – от страдания просто. Матвею повезло – его не отдали в интернат. К счастью, у него есть папа, бабушка и дедушка, с которыми он живет. Они просто любят его, а не тащат крест. Они отказались от многого, но они счастливы с этим человечком и он вопреки всем прогнозам врачей стал улыбаться. Он очень страдал, до сих пор ищет маму в других женщинах – подходит и заглядывает в глаза. А я вижу, как он обнимает бабушку, как нежно прижимается к ней щекой – и мне жаль.. очень жаль его маму. Искренне, по-человечески. Разве может она быть счастливой.

В детдомах сейчас большинство отказных «с дефектами развития» – от «вполне приличных родителей», не от алкашей, нет… А ведь такие дети без любви долго не живут, чахнут. У них же любовь -единственное окно в мир.