B-клеточная экстранодальная лимфома 4 стадии

Добрый день, Сергей! Вот наша история http://www.rakpobedi. orum/topic/1643 Мтс плоскоклеточного рака в лимфоузлы без выявленного первоисточника. Возможно Ваша схема лечения поможет и в нашем случае, поделитесь пожалуйста ami57@mail.ru

Марина0578
Пользователи
3 сообщений

Марина К Догвилль, местный абориген.
Пользователи
498 сообщений

Город Догвилль, местный абориген.

Сергей В (17 Июль 2015 - 23:28) писал:

Алексей С
Пользователи
1 сообщений

Александр1983 Самара
Пользователи
20 сообщений

Город Самара

Марина К (10 Октябрь 2015 - 09:47) писал:

Чигрина Валентина
Пользователи
2 сообщений

Анна Телегина
Пользователи
1 сообщений

Помогите советом, куда обратиться?

Меня зовут Телегина Анна. Мне всего 35 лет. У меня двое несовершеннолетних детей (2,5 года и 11 месяцев). В июле 2015 года мне впервые установили диагноз "Медиастинальная В-клеточная крупноклеточная лимфома ст.IVAE с поражением легких". Рак лимфосистемы изменил мою жизнь. В течении прошлого года, с 28 июля по 25 декабря, мне были проведены 8 курсов химиотерапии по схеме R-CHOP. В ходе проведения химиотерапии контрольных обследований, с целью определения ее эффективности, мне не проводили в Архангельске и не предлагали других вариантов. Позже специалисты из С-Петербурга сказали, что контроль должен быть после 2-3 курса химиотерапии (и на том этапе, определив ее неэффективность, нужно было отправлять меня в Питер), время было упущено. Контрольные обследования (КТ и УЗИ) были сделаны только после 8го курса химиотерапии - в декабре 2015 - январе 2016 года. По их результатам оказалось, что лечение было не только неэффективным, но еще были обнаружены очаги в почках. Когда они там появились мне врачи объяснить не смогли, так как в начале лечения меня полностью не обследовали (обследовали только грудную клетку), что считаю (вернее соглашаюсь с мнением других врачей) также ошибкой при моем заболевании. Далее врач онкодиспансера сказала мне, что по протоколу мне все лечение выдано и что меня лечить больше не будут. И в дальнейшем профилактическом введении ретуксимаба (мабтеры) мне также было отказано. Врач порекомендовала съездить в г. С-Петербург пройти обследование ПЭТ- КТ (позитронно-эмиссионная томография) и на консультацию к химиотерапевту НИИ им.Петрова, для разработки тактики дальнейшего лечения. В ходе обследования ПЭТ КТ от 09.02.2016 было установлено, что пройденная химиотерапия оказалась не эффективной, но к этому моменту лимфома приняла такую агрессивную форму, что пораженными ею были уже легкие, средостенье, молочные железы, почки, поджелудочная железа, и некоторые лимфоузлы. В НИИ им. Петрова к.м.н.Филатовой Л.В. была дана рекомендация на проведение ряда мероприятий, в том числе 2ой линии химиотерапии по схеме DHAP-R (спасительная химиотерапия, которую надо начинать срочно). По возвращению в Архангельск я узнаю на консилиуме в онкодиспансере под председательством Бурдаевой О.Н., что в онкодиспансере нет лицензии на проведение определенных манипуляций и нет некоторых препаратов для проведения такой химиотерапии. Они отправили меня к гематологам областной больницы. В гематологии заведующий Дунаев Ю.А. сказал, что они не работают с Цисплатином, нет у них такого препарата и необходимой квалификации для проведения данного курса химиотерапии и условий для выхаживания пациентов после такой химиотрапии. В С-Петербург или Москву тоже нет возможности отправить по квоте для проведения этой линии химиотерапии, т.к. она не относится к высокотехнологической мед.помощи. 19.02.2016 на консилиуме в онкодиспансере мне было сообщено, что предложенную химиотерапию они проводить не будут, т.к. считают что я погибну (хотя ни ПЭТ, ни анализов моих они не видели), а предлагают другой курс химиотерапии - таблетированно амбулаторно. Я конечно согласилась, ведь надо хоть что- то начинать уже делать, чтобы сдержать болезнь. Часть препаратов мне выдали, часть препаратов заказали через аптеку (и они поступят в течении 10 дней), часть препаратов мне необходим приобрести самой. Таким образом, прошло уже две недели с момента обследования и консультации в С-Петербурге, а мое лечение так и не начато (опять теряю драгоценное время). Считаю, что врачи сделали не все возможное для меня, моего спасения. А ведь основная задача врачей – спасать людей. И варианты моего спасения есть!!!! Получается, что наши врачи не приложили усилий, чтобы оказать мне необходимую квалифицированную помощь для моего спасения и никаких вариантов лечения ( на базах больниц других городов) мне даже не предлагалось. Также остались не решенными ряд других рекомендаций: повторый гистологический анализ для уточнения диагноза, профилактическое введение ретуксимаба, люмбальная пункция, исследование спинно-мозговой жидкости, профилактическое интратекальное введение мед.препаратов. Прошу оказать содействие в решении вопроса о моем лечении. Если в Архангельске не представляется возможным проведения эффективной терапии моего заболевания, прошу направления на лечение в лечебные учреждения г. С-Петербурга и г. Москвы, где мне смогут оказать квалифицированную помощь и спасти мою жизнь. ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА! ХОЧУ ЖИТЬ И ВОСПИТЫВАТЬ СВОИХ ДЕТЕЙ САМ

Олюшка
Пользователи
1 сообщений

Анна Телегина (03 Март 2016 - 22:55) писал:

Помогите советом, куда обратиться?

ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА! ХОЧУ ЖИТЬ И ВОСПИТЫВАТЬ СВОИХ ДЕТЕЙ САМ

Анна, если Ваши областные врачи не берутся, то там, куда Вы ездили, в Питере. они ведь могли бы Вас взять по квоте. А вообще надо бить тревогу. Звоните в Минздрав. звоните в ту клинику, где Вам рекомендовали R-DHAP, его Вам делать необходимо. а не пить какие-то таблетки, проситесь к ним по квоте. Или пусть посоветуют,куда Вам обращаться. И как-то слабо верится.что во всей области нет лечебного учреждения,которое могло бы проводить такую химиотерапию.Этого быть не может. Я лечилась в Гематологическом центре Москвы, (сама не москвичка, я из Подмосковья) так центр сам делал квоту, там для этого есть квотный отдел.

Анна, я ещё так думаю, что они не хотят, чтобы обнаружилось,КАК они накосячили, поэтому и придерживают Вас. Если они куда-то направят, то будет налицо их полная некомпетентность. Ещё неизвестно, ПОЧЕМУ Вам не делали промежуточных обследований. Их же положено делать. Либо из экономии они их не делали, либо по документам назначали, а в реале Вам не делали, а денежки за них шли. Это ужас просто. Даже можете на сайт Президент.РФ написать. Правда, они в Минздрав это всё спустят,ну и пусть.

📎📎📎📎📎📎📎📎📎📎