Война за инсулин. Почему пациенты с диабетом и белорусские врачи не слышат друг друга

Татьяна* уже семь лет живет с диабетом. Инсулин, шприц-ручки и хлебные единицы — вокруг этого, увы, вертится весь мир. Татьяна привыкла высчитывать граммы сахара в каждом кусочке хлеба и самостоятельно делать себе укол в бедро всякий раз после еды. Иначе — гипергликемическая кома. К чему молодая мама никак не может привыкнуть, так это к государственным методам лечения диабета… Анатолий* со скандалом забрал девятилетнего сына из больницы, потому что не увидел улучшений. Мужчина категорично заявляет: «Человеческого отношения к пациентам с диабетом нет и не было! Моему сыну нужен качественный инсулин, который позволил бы ему жить нормально. Почему мне отказывают в такой естественной просьбе?!» Врачи имеют свою, весьма здравую интерпретацию происходящего: «Давайте возьмем простую метафору. Представим диабет в виде стула, который человеку придется носить с собой всю жизнь. Наши пациенты почему-то хотят этот стул взять и отдать врачам, мол, носите сами, мы тут вообще ни при чем. Так не бывает». В том, чей это стул, каково его носить пациентам и что такое взять ответственность за свою жизнь и свою болезнь, разбирались журналисты Onliner.by.

— Мой диабет обнаружился практически случайно. Мне тогда не было еще и 25 лет, — начинает разговор красивая, ухоженная женщина с роскошными волосами. — На работе у нас была такая практика — каждый год все сотрудники проходили медосмотр. Помню, как мне позвонили после сдачи анализов и говорят: «Татьяна, у вас что-то не в порядке. Сдайте кровь повторно». Я была в шоке. Думала, это шутка такая. Или ошибка. Но нет. Хорошо помню, как оказалась в кабинете эндокринолога. Врач посмотрела на меня большими сочувствующими глазами и сказала: «У вас инсулинозависимый диабет первого типа, нужно ложиться в больницу».

Жизнь с диабетом была для Татьяны абсолютно неизведанной территорией. Да, кто-то из дальних родственников тоже ходил к эндокринологам, пил таблетки. Но у инсулинозависимого диабета — самой тяжелой его формы — свои правила. Не отследил уровень сахара в крови, не вколол инсулин вовремя — дело может закончиться комой.

— В тот момент, когда я узнала свой диагноз, у меня начался серьезный стресс. Муж тоже очень переживал… Помню, как меня первый раз отвели в процедурный кабинет в больнице и вшпандорили укол инсулина — обычного белорусского генно-модифицированного инсулина, который бесплатно выдают всем, кто старше 18 лет. Исключение делают только для детей, беременных женщин и инвалидов — им выписывают импортные лекарства. Я пользовалась белорусским инсулином только два дня. Почему так быстро от него отказалась? Его нужно колоть по часам и по часам же кушать, что совершенно невозможно в обычной, нормальной рабочей жизни вне больницы, — убеждена Татьяна. — Кроме того, люди, которые вынуждены принимать белорусский инсулин, сами говорят о его разрушающих последствиях для организма. В больнице я общалась с пациентами и узнала, что есть французский инсулин, который выпускают в форме шприц-ручек.

С тех самых пор вот уже в течение семи лет Татьяна пользуется французским инсулином: раз в сутки колет себе «Лантус» продленного действия и еще «короткую» «Апидру» каждый раз после еды. Итого из семейного бюджета на лекарства и тест-полоски уходит около 200 рублей (2 млн) каждый месяц.

О необходимости колоть собственное бедро пять раз в день Татьяна говорит спокойно, без надрыва. Она умеет подсчитывать количество хлебных единиц не хуже профессионального диетолога. И с точностью до грамма может сказать, какую дозу инсулина надо будет вколоть после этого пирожного или той порции спагетти. Судя по всему, это и есть та точка ответственности за свою жизнь, когда пациент не пытается переадресовать болезнь лечащему врачу.

В 27 лет Татьяна забеременела. Ребенок был долгожданный. Вместе с беременностью пришла и необходимость более тщательно следить за собой: соблюдать диету, вести дневник питания, рассчитывать дозы инсулина, контролировать уровень сахара…

— Как мне кажется, на белорусском инсулине нормально выходить беременность нельзя. Потому что он не даст ровный базовый уровень сахара. По рекомендациям наших эндокринологов, до беременности женщина с диабетом должна выйти на средний показатель сахара в крови не более 6 ммоль/л. На мой взгляд, 6 ммоль/л — это слишком много. Я стараюсь удерживать верхнюю планку до 5,5 ммоль/л, — объясняет Татьяна. — Беременным женщинам государство бесплатно выдает уже не белорусский, а импортный инсулин (датского производства) — «Актрапид» и «Протафан». То есть врачи тем самым признают, что отечественный генно-модифицированный инсулин гораздо хуже по качеству. Это же лицемерие. Детям и беременным — импортный инсулин. А остальные пациенты с диабетом что, не люди? На них можно экономить.

Несмотря на предложение лечащего врача перейти на время беременности на бесплатный датский инсулин, Татьяна продолжила принимать французские препараты за свой счет. Во-первых, неизвестно, как отреагировал бы на новое лекарство организм. Во-вторых, датские «Актрапид» и «Протафан» упаковывают в Минске, на предприятии «Белмедпрепараты», что заставляет некоторых пациентов сомневаться в их качестве.

— Отношение к беременным женщинам с диабетом меня поразило. Ни один врач, например, не сказал, что мне положены бесплатные тест-полоски. Но это мелочи. Важно, что вся медицинская система построена так, чтобы нагнетать чувство страха. Стоять на учете у обычного гинеколога в поликлинике нельзя, нужно обязательно стать на учет в отделение патологий беременности при роддоме. Вы вдумайтесь в само название — «Отделение патологий»! Как это может настраивать на какой-либо позитив? — задает вопрос Татьяна. — Потом, за время беременности меня ждали четыре обязательные госпитализации, хотя все мои анализы были идеальными, даже лучше, чем у здоровых женщин. Вместо того чтобы дышать свежим воздухом, думать о прекрасном и покупать вещички для малышки, я треть своей беременности провела в больнице, где мне ничего не делали, кроме того что безжалостно брали кровь из пальца три раза в сутки, да еще приходил эндокринолог и со вздохом напоминал мне, что у меня диабет, надо соблюдать диету. Они сами больничную еду-то видели? Каши, макароны, картошка, никаких овощей — я в жизни такое не ем! А это у них называется диабетический стол. Я просила своего лечащего врача не отправлять меня в больницу, ведь для этого не было никаких показаний. Но меня никто не слышал. В итоге у меня родилась красивая, здоровая девочка без каких-либо патологий. И это исключительно моя заслуга. Потому что я сама покупала себе дорогой импортный инсулин лучшего качества и сама следила за собой.

— Диабет — это образ жизни. Чуда не случится. Не может быть такого, чтобы одним прекрасным утром я проснулась и моя поджелудочная железа начала вырабатывать инсулин. До самых последних дней я постоянно должна принимать препараты. Сейчас я отдаю 200 рублей (2 млн) в месяц, просто чтобы поддерживать жизнь! В моем случае я ничего бесплатного от государства не получала и не получаю: ни лекарства, ни шприцы, ни тест-полоски. Мне повезло, что мой муж хорошо зарабатывает и может обо мне позаботиться. Но как быть людям с обычной зарплатой в 500 рублей (5 млн), которые не могут позволить себе импортный инсулин. Я потому и захотела рассказать свою историю журналистам, поскольку у меня есть робкая надежда: а вдруг наши законодатели задумаются? Сейчас на бесплатный инсулин хорошего качества могут рассчитывать только пациенты с серьезной группой инвалидности. Выходит, нужно стать инвалидом, чтобы получить лучшее лечение. — задает риторический вопрос молодая мама.

Еще одна проблема, для решения которой и вовсе не нужны средства из госбюджета, — это выписка рецептов. Постановление Минздрава №66 существенно усложнило жизнь пациентам с диабетом.

— Если раньше врач мог выписать мне рецепт на французский инсулин и я полгода ходила с этой бумажкой и спокойно покупала лекарство, то сейчас раз в два месяца мне приходится отпрашиваться с работы, заказывать талон, сидеть в очереди с бабушками, выслушивая их жалобы и прочий треш, тратить несколько часов своего времени… И все это только ради того, чтобы получить бумажку с рецептом! — возмущается Татьяна. — Анализы каждые два месяца мне никто не назначает. Обычно это происходит раз в полгода. Если мне нужно, я лучше сама схожу в платную лабораторию и за свои деньги сдам все анализы. Одним словом, еще и этими новыми правилами выдачи рецептов осложнили нам жизнь! Почему нельзя отнестись к людям с диабетом по-человечески?

Госслужащий Анатолий захотел встретиться с журналистами, но категорично отказался даже спину свою показать на камеру: «Я боюсь потерять работу, если меня узнают». При этом Анатолий выдвигает серьезные обвинения: «Система медпомощи пациентам с диабетом в нашей стране поставлена на поток. Им лишь бы заполнить койко-места в больнице, а фактически лечения никакого нет!»

Минчанин уже пять лет живет в постоянном напряжении из-за болезни своего сына. У мальчика инсулинозависимый диабет первого типа. Анатолий до сих пор с горечью вспоминает те дни, когда сыну только-только поставили диагноз:

— Нас отправили в инфекционную больницу, потому что у сына в садике в то время кто-то болел ветрянкой, заперли в бокс, кинули шприцы, инсулин. Мы с женой сидим и даже не знаем, что делать. Ни один врач нормально не объяснил, как делать уколы, когда, в каких дозах. Хорошо, что там была медсестра, у которой родная бабушка болела сахарным диабетом. Она нам заправила шприцы и показала, как делать ребенку укол. Это я все говорю, чтобы вы понимали уровень нашей медицины… Не знаю, что было бы дальше, но во время выписки из больницы за нами приехала Людмила Павловна Марушкевич, руководитель программы «Жизнь с диабетом» Белорусского благотворительного фонда «Детям Чернобыля». Она забрала нас в санаторий под Молодечно и там показала, как подсчитывать хлебные единицы, как вести дневник питания, как рассчитывать дозы инсулина. За два дня мы поняли, что такое сахарный диабет и как с ним жить. Огромное спасибо Людмиле Павловне, в ноги за это ей кланяюсь! А в «Школу сахарного диабета» при детской больнице мы один раз сходили и больше не стали. Все рассказывают какими-то заумными словами, ничего не понятно, разбирают оторванные от реальной жизни ситуации… Одним словом, государственные деньги вылетают в трубу.

И все же Анатолий регулярно получает от государства бесплатный инсулин для сына — препараты «Актрапид» и «Протафан». Но родители хотят перевести мальчика на более дорогой «Новорапид», потому что ребенок «гипует». На языке пациентов с диабетом это означает, что у мальчика резко и часто падает глюкоза, то есть уровень сахара в крови. Анатолий считает, что «Новорапид» решит эту проблему. Но одного желания мужчины получить новое лекарство недостаточно. Это стало причиной конфликта с персоналом 2-й городской детской клинической больницы Минска.

— В этом году сын пошел во второй класс, и нам приходилось забирать его с последнего урока, потому что инсулин быстро отрабатывался, сахар падал, нужно было срочно кормить ребенка. Так продолжалось целый год. А в третьем классе у него занятия будут до 13:30. И что, ребенку терять 15—20% школьной программы из-за короткого действия инсулина? Поэтому хотим перевести сына на более дорогой и качественный «Новорапид», который действует планомерно. Чтобы добиться этого, нужно или иметь блат, или устроить скандал. Почему нельзя решить вопрос по-человечески? — задает Анатолий тот же вопрос, который мы уже слышали от Татьяны.

Конфликт достиг точки кипения во время очередной плановой госпитализации сына. Регулярное пребывание в больнице обязательно для всех, кто стоит на диабетическом учете. Таков порядок.

— Я до сих пор не понял, для чего нужны эти обязательные госпитализации. Сын чувствовал себя хорошо. А все те процедуры, что делают в больнице, я прекрасно могу пройти с ребенком в нашей поликлинике. У нас там отличные врачи, очень внимательная участковая, современное оборудование, — считает Анатолий. — Тем не менее нас заставили лечь в больницу. Мы легли. И что? За три дня, что мой ребенок провел в палате, у него сахар поднялся до 16—17 ммоль/л, хотя верхняя планка — 5,5 ммоль/л. Получается, ему просто недокалывали инсулин! Я, как учитель, врачей отчитывал: «Где ваша корректировка сахара? Посадили всех детей, независимо от возраста и веса, на одинаковые порции еды. У вас же в столовой даже весов нет!» Я приехал вечером в больницу навестить сына, увидел, что у него, как и у остальных ребят в палате, уровень сахара 14—16 ммоль/л. Я был в шоке! Пошел к дежурному врачу. Оказалось, врач назначил сыну всего четыре единицы инсулина, хотя порция в столовой (а я сходил в столовую, посмотрел) предполагает минимум семь единиц! Смысл такого лечения в больнице? Я позвонил жене, говорю: «Оставлять тут сына бесполезно!» В итоге забрал ребенка из больницы. Врач еще говорила мне: «Вы не имеете права забирать ребенка! Я на вас милицию вызову!» Одним словом, пришлось со скандалом увозить сына домой. На мой взгляд, это ужасное положение вещей.

Еще Анатолий хорошо запомнил лицо молодого отца в больнице, своего «коллеги» по несчастью. Тот приехал вместе с шестимесячным малышом. Ребенку поставили диагноз «диабет». Отец с потерянным видом ходил по больничному коридору, пытался кому-то дозвониться…

— Я помню, как нам впервые сказали, что у сына диабет. Меня эта новость словно раздавила. Я ходил оглушенный. И еще это равнодушие со стороны врачебного персонала… Вот в чем беда — в равнодушии! — убежден Анатолий. — Один врач как-то спросил у меня: «А вы что, сами не можете купить сыну „Новорапид“?» Могу. Но я не хочу. Я хочу, чтобы детей лечило государство. Почему в Германии маленький ребенок ходит с бесплатной помпой? Государство сразу берет на себя эти $300 за помпу и расходники. А у нас по закону ребенку должны предоставлять бесплатно тест-полоски для трехразового измерения сахара, но даже и этого нет. Нам дают на три месяца 50—100 полосок, хотя на месяц должны выдавать 300. Каждый месяц я за свой счет покупаю этих тест-полосок на 100 рублей (1 млн). В среднем пять-шесть раз в день измеряем ребенку сахар, а когда он болеет, температурит — и того больше… Дай бог, чтобы чиновники от здравоохранения услышали мои слова и положение дел, наконец, поменялось. Чтобы очередной ребенок не оказался в такой же ситуации, как мы. Чтобы дети имели возможность получать качественный импортный инсулин и жить полноценно.

Руководство 2-й городской детской клинической больницы Минска согласилось встретиться с журналистами Onliner.by и ответить на все вопросы наших читателей. Но врачи изначально были поставлены в неравные условия: вы можете увидеть их лица и прочитать фамилии, а вот пациенты с диабетом предпочли высказать свои претензии анонимно.

— Как я понимаю, отец хочет перевести сына на короткий аналоговый инсулин — «Новорапид». Чем он отличается от генно-инженерного инсулина? Длительностью действия, — вводит в курс дела заведующая эндокринологическим отделением, врач с 30-летним стажем Ольга Князькина. — Аналоговые инсулины короткого действия быстро всасываются, работают сжато, в короткий промежуток времени. Нюанс состоит в том, что пациент делает уколол и не выжидает время. А если использовать «Актрапид», то нужно подождать 20—30 минут, прежде чем препарат начнет действовать. Многим это не очень удобно. Проще уколоться и побежать. На самом деле у нас масса пациентов, получающих генно-инженерные инсулины («Актрапид» и «Протафан»), хорошо компенсированы. То есть у них хорошие показатели сахаров и гликированного гемоглобина. На аналоговые инсулины («Новорапид», «Левемир» и «Лантус») пациенты в нашей стране переводятся исключительно по показаниям. Показания едины для всех наших пациентов, они оговорены в приказе Минздрава, не нами придуманы.